Hallo,
Ik zal me even voorstellen: ik ben Robert Rietdijk-Huisman en woon samen met mijn man Danny en ons hondje Bailey in Hellevoetsluis. Ik werk parttime in het Ikazia Ziekenhuis op het Moeder en Kind Centrum en ik heb MS.
Tien jaar geleden kreeg ik moeite met lopen, in eerste instantie viel het mijzelf niet zo op. Ik korfbalde toen nog en had ‘het probleem’ eigenlijk geen effect op mijn dagelijks leven, maar in de loop van de jaren is het lopen met mijn rechterbeen steeds slechter geworden. Na vele valpartijen, dokters bezoeken, fysiotherapie, 6 MRI scans, in verschillende ziekenhuizen gelopen te hebben, kwam in augustus 2017 dan eindelijk een diagnose, maar wat voor diagnose… PPMS! Primaire Progressieve Multiple Sclerose. Een ziekte waar ik van gehoord had, maar eigenlijk niet wist wat het daadwerkelijk allemaal inhield en dacht met wat medicatie dat het wel opgelost kon worden. Op dat moment kwam ik erachter dat er qua medicatie eigenlijk niets werkt. Tot op heden kan ik alleen het medicijn Fampyra gebruiken. Een medicijn dat bij elke MS patient weer anders werkt, maar helaas ga ik er niet beter van lopen.
Sinds december 2017 heb ik een beensteun, wat ervoor zorgt dat mijn voet in de ‘looppositie’ blijft. Ik houd lopen langer vol en struikel en val niet meer zo vaak als eerst. Ook is mijn auto aangepast. De steun en aanpassing van de auto geeft me weer wat vrijheid en maken het allemaal dragelijk.
Feit is alleen wel dat mijn MS progressief is en dat wil zeggen dat het alleen maar erger zal worden. Ik zal meer uitval gaan krijgen en mijn zicht zal achteruitgaan. Ik krijg nu naast mijn rechterbeen ook uitvalverschijnselen in mijn rechterhand, waardoor ik steeds meer dingen laat vallen.
Op een gegeven moment kwam mij de HSCT behandeling ter ore. Hematopoietische Stamceltransplantatie. Een behandeling waar de stamcellen worden gehaald uit het bloed of het beenmerg en vervolgens ingevroren. Dan vindt er chemotherapie plaats en worden antilichamen toegediend zodat het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Hierna worden de ingevroren stamcellen weer teruggeplaatst en moet dit de MS gaan overheersen. Op dit moment zit mijn EDSS score (mijn Expanded Disability Status Scale score) volgens mijn neuroloog tussen de 5 en 6. De schaal loopt tot 10 en vanaf 8/9 voert de kliniek in Moskou (Pirogov’s National Medical Surgical Center), waar ik naartoe wil, geen stamceltherapie meer uit omdat dat weinig of geen resultaat zou geven.
Met hulp van lieve vrienden en familie probeer ik acties op te zetten om zo snel mogelijk het geld, dat ik nodig heb voor deze behandeling, bij elkaar te krijgen. Het gaat om ongeveer €90.000,-.
Het zal een zware tijd worden. Ik heb hele goede hoop en zeker na de verhalen die ik heb gehoord van verschillende patienten die deze behandeling hebben ondergaan, heb ik alle vertrouwen dat het gaat lukken. Dat ik mijn leven weer kan oppakken, op een manier die ik wil en niet een manier die deze ziekte voor me bepaald.
Met jouw hulp kan ik dat doen,
Robert Rietdijk-Huisman
